SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor

- Karabük'te yaşayan Süleyman ve Berna Maden çifti, SMA hastası 8 aylık kızlarının yaşaması için gerekli olan aşı giderlerinin karşılanması konusunda devletin şefkat elini uzatmasını bekliyor - Baba Süleyman Maden: - "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz" - Anne Berna Maden: - "Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz"

GENEL 03.10.2018, 17:58
SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor

KARABÜK (AA) - Karabük'ün Eskipazar ilçesinde yaşayan Süleyman Berna Maden çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık kızları Hafsa Nur'un ihtiyacı olan aşıların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.

Baba Süleyman Maden, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının yaklaşık 4 aylık olduğunda hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastalığının fark edildiğini söyledi.

Daha önce hiç duymadıkları bu hastalığın tedavisine başlandığını anlatan Maden, kızının 7. ayında ilk iğnesinin yapıldığını ifade etti.

İlk iğnenin devlet tarafından karşılandığını belirten Maden, "Hareketleri, gülüşü tamamen kaybolmuştu. Bizi sadece gözleriyle takip edebiliyordu. İğne yapılmasının ardından bu fonksiyonlar tekrar geri geldi. Bu iğnenin devamlılığı var 4 doz olarak. Bize 4 doz onayı verilmişti ama ikinci doz için Meclis'ten çıkacak bir karar olduğu söylendi. Ben bu yasanın bir an önce çocuğum eriyip kaybolmadan sunulmasını bekliyorum." diye konuştu.

İlacın maliyetini karşılayacak durumda olmadığını söyleyen Maden, "Doktorumuzla görüştüm. İlacın bir doz maliyeti 125 bin dolar diye söylendi. İlk doz yapıldı. Yaklaşık 14 günde bir uygulanması gerekiyormuş. İlacın etkisi kaybolmadan diğerlerinin de yapılması gerekli." dedi.

Maden, ikinci iğneyi beklerken hayatını kaybeden hastaların olduğunu aktararak, "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz." dedi.

- "İğneyi alacak gücümüz yok"

Anne Berna Maden ise çocuğunun bakımının çok zor olduğunu ve sürekli kontrol etmeleri gerektiğini belirterek, "Hastalığın tek çaresi iğne, iğneden başka çaremiz yok. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz." şeklinde konuştu.


#Karabük #Eskipazar #Berna Maden #SMA #Süleyman Maden
Yorumlar (0)
banner1060
17
az bulutlu
Namaz Vakti 15 Mayıs 2024
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 36 99
2. Fenerbahçe 36 93
3. Trabzonspor 36 61
4. Başakşehir 36 58
5. Beşiktaş 36 55
6. Kasımpasa 36 52
7. Alanyaspor 36 50
8. Rizespor 36 49
9. Sivasspor 36 48
10. Antalyaspor 36 45
11. A.Demirspor 36 44
12. Samsunspor 36 42
13. Kayserispor 36 41
14. Konyaspor 36 40
15. Ankaragücü 36 39
16. Gaziantep FK 36 38
17. Hatayspor 36 37
18. Karagümrük 36 37
19. Pendikspor 36 36
20. İstanbulspor 36 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 34 75
2. Göztepe 34 70
3. Sakaryaspor 34 60
4. Bodrumspor 34 57
5. Ahlatçı Çorum FK 34 56
6. Kocaelispor 34 55
7. Boluspor 34 53
8. Gençlerbirliği 34 51
9. Bandırmaspor 34 50
10. Erzurumspor 34 44
11. Ümraniye 34 43
12. Manisa FK 34 40
13. Keçiörengücü 34 40
14. Adanaspor 34 39
15. Şanlıurfaspor 34 38
16. Tuzlaspor 34 38
17. Altay 34 10
18. Giresunspor 34 7
Takımlar O P
1. M.City 37 88
2. Arsenal 37 86
3. Liverpool 37 79
4. Aston Villa 37 68
5. Tottenham 37 63
6. Chelsea 37 60
7. Newcastle 37 58
8. M. United 37 55
9. West Ham United 37 52
10. Brighton 37 48
11. Bournemouth 37 48
12. Crystal Palace 37 46
13. Wolves 37 46
14. Fulham 37 44
15. Everton 37 40
16. Brentford 37 39
17. Nottingham Forest 37 29
18. Luton Town 37 26
19. Burnley 37 24
20. Sheffield United 37 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 36 93
2. Barcelona 35 76
3. Girona 36 75
4. Atletico Madrid 35 70
5. Athletic Bilbao 35 62
6. Real Betis 35 55
7. Real Sociedad 35 54
8. Villarreal 36 51
9. Valencia 35 48
10. Getafe 35 43
11. Deportivo Alaves 36 42
12. Sevilla 36 42
13. Osasuna 36 41
14. Rayo Vallecano 36 38
15. Las Palmas 35 37
16. Mallorca 36 36
17. Celta Vigo 35 34
18. Cadiz 36 30
19. Granada 36 21
20. Almeria 35 17