SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor

- Karabük'te yaşayan Süleyman ve Berna Maden çifti, SMA hastası 8 aylık kızlarının yaşaması için gerekli olan aşı giderlerinin karşılanması konusunda devletin şefkat elini uzatmasını bekliyor - Baba Süleyman Maden: - "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz" - Anne Berna Maden: - "Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz"

GENEL 03.10.2018, 17:58

SMA hastası Hafsa bebek yaşama tutunmaya çalışıyor

KARABÜK (AA) - Karabük'ün Eskipazar ilçesinde yaşayan Süleyman Berna Maden çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık kızları Hafsa Nur'un ihtiyacı olan aşıların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.

Baba Süleyman Maden, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının yaklaşık 4 aylık olduğunda hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastalığının fark edildiğini söyledi.

Daha önce hiç duymadıkları bu hastalığın tedavisine başlandığını anlatan Maden, kızının 7. ayında ilk iğnesinin yapıldığını ifade etti.

İlk iğnenin devlet tarafından karşılandığını belirten Maden, "Hareketleri, gülüşü tamamen kaybolmuştu. Bizi sadece gözleriyle takip edebiliyordu. İğne yapılmasının ardından bu fonksiyonlar tekrar geri geldi. Bu iğnenin devamlılığı var 4 doz olarak. Bize 4 doz onayı verilmişti ama ikinci doz için Meclis'ten çıkacak bir karar olduğu söylendi. Ben bu yasanın bir an önce çocuğum eriyip kaybolmadan sunulmasını bekliyorum." diye konuştu.

İlacın maliyetini karşılayacak durumda olmadığını söyleyen Maden, "Doktorumuzla görüştüm. İlacın bir doz maliyeti 125 bin dolar diye söylendi. İlk doz yapıldı. Yaklaşık 14 günde bir uygulanması gerekiyormuş. İlacın etkisi kaybolmadan diğerlerinin de yapılması gerekli." dedi.

Maden, ikinci iğneyi beklerken hayatını kaybeden hastaların olduğunu aktararak, "Hafsamız elimizden kayıp gitmeden yetkililerden bir an evvel çözüm bekliyoruz." dedi.

- "İğneyi alacak gücümüz yok"

Anne Berna Maden ise çocuğunun bakımının çok zor olduğunu ve sürekli kontrol etmeleri gerektiğini belirterek, "Hastalığın tek çaresi iğne, iğneden başka çaremiz yok. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz. İğneyi alacak gücümüz yok. Tek umudumuz devletimiz." şeklinde konuştu.

#Karabük #Eskipazar #Berna Maden #SMA #Süleyman Maden

YÖKAK’tan OMÜ’nün Dinamizm ve İstikrarı’na 2 Yıl Daha Onay Verildi

	İmsak
	Güneş
	Öğle
	İkindi
	Akşam
	Yatsı

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	34	93
2. Fenerbahçe	34	89
3. Trabzonspor	34	58
4. Başakşehir	34	52
5. Beşiktaş	34	51
6. Kasımpasa	34	49
7. Rizespor	34	49
8. Alanyaspor	34	48
9. Sivasspor	34	48
10. Antalyaspor	34	45
11. A.Demirspor	34	41
12. Kayserispor	34	40
13. Samsunspor	34	39
14. Ankaragücü	34	38
15. Karagümrük	34	36
16. Konyaspor	34	36
17. Gaziantep FK	34	34
18. Hatayspor	34	33
19. Pendikspor	34	30
20. İstanbulspor	34	16

Takımlar	O	P
1. Eyüpspor	32	72
2. Göztepe	32	66
3. Sakaryaspor	32	57
4. Kocaelispor	32	55
5. Ahlatçı Çorum FK	32	55
6. Bodrumspor	32	53
7. Boluspor	32	50
8. Bandırmaspor	32	47
9. Gençlerbirliği	32	47
10. Erzurumspor	32	44
11. Keçiörengücü	32	39
12. Manisa FK	32	37
13. Ümraniye	32	37
14. Şanlıurfaspor	32	34
15. Tuzlaspor	32	34
16. Adanaspor	32	33
17. Altay	32	15
18. Giresunspor	32	7

Takımlar	O	P
1. Arsenal	35	80
2. M.City	34	79
3. Liverpool	35	75
4. Aston Villa	35	67
5. Tottenham	33	60
6. M. United	34	54
7. Newcastle	34	53
8. West Ham United	35	49
9. Chelsea	33	48
10. Bournemouth	35	48
11. Wolves	35	46
12. Brighton	34	44
13. Fulham	35	43
14. Crystal Palace	35	40
15. Everton	35	36
16. Brentford	35	35
17. Nottingham Forest	35	26
18. Luton Town	35	25
19. Burnley	35	24
20. Sheffield United	35	16

Takımlar	O	P
1. Real Madrid	33	84
2. Barcelona	33	73
3. Girona	33	71
4. Atletico Madrid	33	64
5. Athletic Bilbao	33	58
6. Real Sociedad	33	51
7. Real Betis	33	49
8. Valencia	33	47
9. Villarreal	33	45
10. Getafe	33	43
11. Osasuna	33	39
12. Deportivo Alaves	33	38
13. Sevilla	33	38
14. Las Palmas	33	37
15. Rayo Vallecano	33	34
16. Mallorca	33	32
17. Celta Vigo	33	31
18. Cadiz	33	26
19. Granada	33	21
20. Almeria	33	14